Борьба за маленькое сердце: история Яна и его мамы
Жизнь на кону: мама Яна просит о помощи для радикальной операции.
Ян родился 14 октября 2020 года с редким и сложным пороком сердца. Огромное количество медицинских терминов – правосформированное праворасположенное сердце, единый желудочек и предсердие, общий АВ-клапан, мальпозиция сосудов, стеноз легочной артерии и другие – практически сразу сделали из младенца пациента.
Уже через 15 дней после рождения мальчик перенес свою первую операцию в Санкт-Петербурге, в Центре Алмазова. Операция была сложной, и на восстановление ушло полтора месяца.
“В повседневной жизни Яник чувствует себя бодро. Активный, позитивный мальчик. Но из-за особенностей строения сердечка на физические нагрузки у Яна появляется одышка. Сам выбирает время когда нужно передохнуть - посидеть или полежать. Проблем со сном не испытывает - дневной и ночной сон по режиму. С питание тоже нет проблем. С ростом появляются новые вкусовые предпочтения, как и у других деток” - делится мама мальчика Наталья.
Но это был лишь первый шаг на долгом пути борьбы за жизнь. Из-за отказа в повторной операции в Санкт-Петербурге, семья отправилась в Калининград, где Яну провели операцию Гленна. Несмотря на успешность вмешательства, процесс восстановления осложнился гидротораксом, что потребовало новых усилий и времени.
В 2024 году в Пермском центре С.Г. Суханова была предложена операция Фонтена – последний этап паллиативного лечения, который не решает проблему, а только облегчает симптомы. По истечении времени могут возникнуть серьезные осложнения – от цирроза печени до необходимости в трансплантации.
Осознавая все возможные риски, Наталья обратилась к кардиохирургам из Европы и Америки. Их ответы были разочаровывающими, но надежда появилась, когда всемирно известный кардиохирург Педро Дель Нидо из Boston Children's Hospital увидел в состоянии Яника шанс на полноценное восстановление и предложил радикальную операцию – коррекцию на 1,5 желудочка или, если повезет, на 2 желудочка.
“Сейчас я нахожусь в поисках фондов. Уже два фонда готовы взять на частичный сбор (на 3 млн. руб. и 5 млн. руб.), многие фонды еще рассматривают наши документы. Я продолжаю работать, рассылаю документы.
В Boston Children's Hospital (США) рассмотрели наши исследования и предложили 1,5-желудочковую или 2-х желудочковую коррекцию (радикальную операцию). Эти операции восстанавливают правильную работу сердца, сердце будет четырехкамерным. Сейчас у Яна из-за больших дефектов перегородок, сердце выглядит двухкамерным - единое предсердие и единый желудочек. Вид операции будет определен после полного обследования в клинике” - дополняет Наталья.
Сама Наталья на вопрос о своем моральном состоянии отвечает так:
“Сейчас очень много работы и я, если честно, даже не успеваю подумать о своем моральном самочувствии. У меня нет опыта в сборе средств и я самостоятельно каждый день учусь чему-то новому. Сейчас мы очень нуждаемся в помощи волонтеров!”
На сегодняшний день Ян находится в стабильном состоянии, однако его сатурация всего 80–85%. Это замедляет развитие ребенка и наносит ущерб организму. Если операцию не провести вовремя, останется только один вариант – операция Фонтена.
Наталья и ее сын стоят перед непростой задачей, и время играет против них. Мы призываем всех неравнодушных людей помочь в сборе средств на операцию в Boston Children's Hospital. Каждый отклик может стать шагом к новой жизни для Яна, где сердце будет работать так, как ему положено.
В этом благородном и жизненно важном деле каждая помощь бесценна.
СБОР НА ОПЕРАЦИЮ: 39 687 476,76 рублей (USD $386 892,93) (по текущему курсу ЦБ (на 23.11.2024 года) $=102,58 руб.)
Перевести помощь можно:
Карта СБЕРБАНК 4276 2800 1801 2861
СБП (СБЕР, Т-Банк) 89505684057
Получатель Наталья Николаевна З. (мама Яна)
Группа в ВК: https://vk.com/jan_heart_help