Певица Юлия Самойлова: "Я не буду принимать лекарство, пока его не получат все"

Певица рассказала о своей болезни

Певица Юлия Самойлова, которая представляла Россию на “Евровидении” в 2018 году, одна из самых известных в нашей стране больных спинально-мышечной атрофией (СМА). Певица рассказала RT, как пение помогло ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата и о том, как можно помочь заболевшим людям.

На вопрос, когда и как она узнала о своем диагнозе, Юля ответила, что ее мама заподозрила проблемы, когда девочке исполнился год.

Родилась я вроде бы здоровым ребенком, никаких проблем не было. Еще когда мне не было и года, мама начала замечать, что мое развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам. Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: “Ваша дочь не доживет до года, до трех, до пяти, до 13, до 20…А, до 20 дожила, значит, через три  года умрет.

Улучшить состояние помогли занятия пением.

Когда мама поняла, что мне становится только хуже, она написала отказ от лечения, и мы оставили только физиотерапию, бассейн, массаж. Но главное, что меня спасло - это пение. При СМА ослабевают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, и я думаю, что именно пение мне как-то помогло.

Юлия рассказала, что болезнь постоянно прогрессирует и ее состояние ухудшается, но она отказалась от применения препарата “Спинраза”, который ей предлагали попробовать одной из первых в нашей стране.

Те вещи, которые я могла делать еще лет 5 назад, сейчас даются мне не с такой легкостью. В 2016 году я перенесла операцию на позвоночнике. Меня выпрямили настолько, насколько это возможно, потому что к тому моменту я уже не могла принимать нормально пищу. После операции я стала выше на 11 см. Заново пришлось учиться всему: сидеть, есть, пить чай. А вот петь после операции, как ни странно, стало тяжелее. Десятки лет СМА считалась неизлечимым заболеванием. Сейчас появилось сразу 3 препарата, которые дают надежду не на полное исцеление, но хотя бы на улучшение здоровья. Мне предлагали стать одним из первых пациентов в России, которые используют “Спинразу”, но я отказалась. Пусть сначала обеспечат лекарством тех, чье состояние хуже моего. В минуты отчаяния я, конечно, задумываюсь о препарате, но видимо, пока все не настолько плохо. Сейчас максимум того, что я делаю - это физиотерапия, когда совсем тяжело.

Между тем, использование уколов на детях дает очень заметные результаты.

Я знаю семью, которая помогла добиться от государства первой загрузочной партии “Спинразы”. Результат на детях поразительный. Например, девочка не могла держать голову, ручки, ножки. А сейчас мы видим, как ребенок сидит, пытается есть, собирает лего. К сожалению, на взрослых такого эффекта нет. Я считаю, что в России нужно обеспечить препаратами всех детей, а потом уже помогать взрослым. Чем раньше начать лечение, тем больше шансов помочь.

Певица также рассказала, как она помогает другим больным СМА.

Ко мне, как к публичному человеку, обращается за помощью много людей. Кому-то я посильно помогаю финансово, но чаще просят просто рассказать о больном. Поговорить со знакомыми, артистами. Я откликаюсь на участие в таких акциях. потому что кто как не мы может осветить проблему. Чем больше людей узнает, тем быстрее получится помочь. Просьб о помощи в последнее время стало приходить так много, что мы с мужем Алексеем решили организовать движение “Цветы добра”. Мы рассказываем о детях, которым требуется помощь.

По мнению Самойловой, иногда просьбы о помощи воспринимают негативно.

Сейчас сообщения о благотворительности иногда воспринимаются уже в негативном ключе. И мы хотим сделать так, чтобы дети и родители не просто просили о материальной помощи, а были готовы отдать за неё что-то взамен. Например, рисунок, поделку. То есть жертвователь это покупал бы. Ясно, что детский рисунок, возможно, не будет иметь какой-то культурной ценности, это не то, что мы обычно вешаем дома на видном месте. Но зато он символизирует наше будущее, детские мечты, которые могут воплотиться. За любым ребёнком, как за зёрнышком, надо ухаживать. Ребёнку с инвалидностью тяжелее: это «зёрнышко» должно ещё пробить асфальт. Зато потом любое растение даст плоды.